一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事

よろしくお願いします。 　ただいま御紹介賜りました一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事の大黒宏司と申します。 　本日はこのような意見陳述の機会をいただきましたことに、心より感謝申し上げます。 　資料をおめくりいただいて、二ページ目をお願いいたします。 　私ども日本難病・疾病団体協議会は、難病や長期慢性疾患、小児慢性疾患の患者会及び各都道府県を中心に地域で活動する地域難病連から成る、計百五団体、延べ十七万人で構成される全国組織です。私自身も、膠原病という患者の本人です。 　私は、社会保障審議会医療保険部会の下に設置された高額療養費制度の在り方に関する専門委員会の委員を務めましたので、本日は、高額療養費制度の見直しについて意見を述べさせていただきます。 　資料をおめくりいただいて、三ページ目を御覧ください。 　高額療養費制度の見直しについて、二〇二五年十二月二十四日、当会

ありがとうございます。 　今回提出された法案についてですけれども、法案提出ありがとうございます。私たちの要望でもある、生活破綻につながることがないよう、更なる抑制を検討することにつながるものであり、また、高額療養費等の支給要件、支給額、そのほか支給に関する事項を定めるに当たり、私たちの意見を尊重する内容となっております。これについても評価したいと思います。 　何より、高額療養費制度に正面から真剣に向き合っていただいていることに感謝申し上げます。是非、この法案について、皆さんに議論していただけるようによろしくお願いいたします。

ありがとうございます。 　私たち高額療養費制度の在り方に関する専門委員会は、先ほどありましたように、九回審議いたしましたけれども、基本的には八回まずは審議させていただいて、そのときに基本的な考え方というのが取りまとめられました。 　その中では、現役世代の保険料負担に配慮する必要がある中で、制度改革の必要性は理解するけれども、その際には、高額療養費制度だけではなく、ほかの改革項目も含め、医療保険制度改革全体の中で全体感を持って議論していくことが必要であるというふうにされました。さらに、この考え方の中では、医療保険部会において医療保険制度改革全体の議論が行われている現状であって、具体的な金額の方向性を含む形で本専門委員会で議論する段階には至っていないというふうにあります。 　八回ありましたけれども、この段階では金額が示しておらず、その話は私たちはしていないというような形になっています。私

先ほど意見陳述させていただいたとおりですけれども、やはり難病患者にとって、一度の高額療養費の使用の機会であったとしても、その医療については非常に危険性が高いという部分があります。その一回を逃したがために、実は、不可逆的な体の影響が出て、元に戻すことができないという状況になります。そういった場合に、一度体が悪くなったときに障害などが出た場合には、より多くの社会保障費がかかるという状況も私たちも経験しています。 　今の現状であってもそのようなことですから、更に高額療養費の引上げということが起これば、更に多くの事例が発生するということは明らかであります。私たちの仲間をずっと見ていますので、是非そのような仲間を増やさないでほしいというのが私たちの思いであります。

ありがとうございます。 　基本的には、負担については応能負担というのはあり得るということだと思うんですけれども、給付ということに関しましては必ずしも応能負担ではないはずであって、できる限り必要な医療を提供していただくということをまず第一に考えていただいて、制度設計をしていただくというのが基本であるというふうに思っています。 　今回の高額療養費制度の改革につきましては、やはり私たちは危険性を伴っているというふうに感じておりますので、そういう意味では、是非、命に関わる事例ですので、より慎重に、更にもう一歩検討していただければありがたいというふうな形で、今回の法案が提出されたことには非常に感謝申し上げております。ありがとうございます。

お答えいたします。 　難病患者さんに治験というのは、なかなか、行われたことがほとんどないんですね。そういう意味では、治験に対する認識もかなり希薄なんです。ですから、希少疾患の方について、そのような、世界では認められているのに、日本では認められていないということ自体も知らない方がおられるという状況も懸念しています。 　いわゆるドラッグロスという問題なんですけれども、このような問題は、やはり日本では、皆保険制度が非常に優れているものであって、ただ、残念ながら患者さん自体は受け身であるという状況で、治験に対しても今までなかなか求めていないという状況もあります。 　ただ、本当に希少な難病でも治験が行われてきてという状況が私たちにも分かるようになってきた段階ですので、このことにつきましては、希少難病の方にも知っていただくこともありますけれども、このためには、やはり一般市民の方にも、治験の大事さ

ありがとうございます。 　私自身も理学療法士でして、医療の過程はある程度分かっているんですけれども、無駄ではなくて、効率化できるという部分はやはりあると思いますので、医療の範囲の中で効率化できることがあれば、是非やっていければいいと思います。 　また、残余薬品という部分もあるんですけれども、私たちも多くの科にかかっておりますので、同じようなお薬が投与されている場合もあります。やはり、かかりつけの薬局、薬剤師さんをもうちょっと推進していただいて、効率よく薬品が届けられる、無駄な医薬品を飲むというようなことは生じないような形でしていただければ、かなりの効果は実はあるんじゃないかというふうに思いますので、細かいところから多くのことが出てくるような気がしますので、お願いできればと思っています。

お答えします。 　合理的配慮ということはよく言われるんですけれども、やはり職場の中でも配慮は要ると思うんです。ただ、合理的配慮と言われてしまうと、やはり私たちは受け身になってしまうという状況であると思うんですけれども、実際はお互いさまの配慮ではないかというふうに思っています。 　私たちもできることはありますし、基本的には、私たちはできることをする、できないことをどなたかにやっていただけるという役割のすみ分けであって、私たちが全てを頼りにするというのではなくて、私たちはできることはします。そこら辺は、合理的配慮と言われますけれども、実際はお互いさまの配慮の中でやっていけば、同僚たちも一緒に育んでいけるという状況が醸成することができるのではないかというふうに思っていますので、今後、皆さんも、難病患者さんもとても大事な課題になっていますので、是非考えていっていただければよいかというふうに思っ

お答えいたします。 　現在、手帳制度を持っていない難病患者の雇用というのを考えられていまして、障害者の雇用率制度に入れるかどうかということもあります。そういう意味では、こういうことを通じて難病患者の働くということが社会化されるということで、皆さんの理解が広まっていければいいかと思います。 　それと同時に、病気の休暇制度であるとかショートタイムの働き方を推進するとかいうのが一般的になっていけば、難病患者も働きやすくなるのではないかというふうに思います。 　残念ながら、こういうことが一般化されていない状況では、難病ということを開示しないという働き方というのもまだまだあります。そういう状態ではなかなか社会化されていかないという状況でもありますので、これはなかなか、どっちも大事なんですけれども、社会化されてきて、普通に難病患者もオープンに自分たちの病気を開示して働ける環境ができて、それが更に

ありがとうございます。 　今回、高額療養費の上限ということが引上げという御案内があったんですけれども、これが常態化する可能性があるという部分も含めて、今後のことも考えると、これが今回の第一段階だけでは終わらないで第二段階もあります、その後どうなるのかという状況の中で、じゃ、どういうふうに推移していくのかということも考えると、やはり不安が募るわけです。私たちの費用というのがどこまで上がってしまうのかということも含めて。 　そうなりますと、実際、生活のプランが成り立たないという状況になります。本当に破滅的なという状態の医療支出という部分も出てきています。今現在でも出てきているという状況ですので、これが更に増えると、その一定割合で増えていくという状況ですので、それがどんどん広がっていくというのが、さらに、私たち患者団体が入った会合だから許されるんだというような話になってしまうと、これまた私た