一般社団法人全国がん患者団体連合会副理事長

ありがとうございます。 　本日は、貴重な機会をいただきましてありがとうございます。全国がん患者団体連合会副理事長の桜井と申します。 　私は、二〇〇四年に三十代で乳がんの診断を受け、手術、化学療法、その後十年間の内分泌療法などを経たがんの体験者であります。また、再発なども経験をしております。 　本日は、健康保険法等の一部を改正する法律案について、特に高額療養費に関する記述を中心に意見を述べさせていただきます。 　資料二ページを御覧ください。 　全国がん患者団体連合会は現在、加盟団体が全国の五十一団体、会員総数はおよそ二万人を擁する患者団体の連合組織になります。 　資料三ページを御覧ください。 　御承知のとおり、二〇二五年三月に高額療養費制度の見直しは一旦凍結となり、その後、厚生労働省には高額療養費制度の在り方に関する専門委員会が設置され、九回にわたって検討が行われました。しかし

ありがとうございます。 　私も、今、城守参考人の方が言われた言葉ともう全く同意をいたしたいと思っております。というのが、現在でも、がんの病院、本当に赤字経営で大変なことになっているということを私どもも聞いております。例えば消費税などにおいても、病院は患者から消費税を取っておりません。そうしたところの積み上がった費用というのがかなりな金額になるということを私も聞いております。そういう状況の中で、これからどうしていくのかというふうに考えたそういう大きな議論というのが私は必要だというふうに思っております。 　今現在、これを高額療養費をいじることで何とかしようという、そういう問題でも対応は難しいと思っておりますので、是非、この国の社会保障をどうするのか、小さな負担は自助なのか、大きな負担に備えるのを社会保障にしていくのか、そうした全体の中での議論というのがこの数字を用いながら議論をする必要があ

ありがとうございます。 　まさにその不安を感じております。また私たちのことを抜きにして、数字合わせとしてこの数字がまたいじられてしまうんではないかという危機感を抱いております。ですので、この条文の中に、きちんとこのエビデンスに基づいて、数字に基づいて調査をして、その上で社会との合意形成を図っていくんですという、その条文をやはり私はしっかり明記をしていただきたいと思っております。 　今回も、この高額療養費の議論に対しましては、私どもも優先順位が全く違うというふうに思っております。もっと大きな話、社会保障というのは何なのかという意味から始めて、その上での合意形成というものが必要だと思っております。 　政府の方はデータがないというふうにおっしゃられておりましたが、今回、私ども、安藤参考人のような方たちと出会うことで、いや、できるということが分かりました。ですので、そうした数字に基づいた議論

私どもは、この条文をしっかりこの言葉を明記をしていただきたいと思っております。それが私どもの願いです。

ありがとうございます。 　現状でも、私が罹患をしたときはがん治療の均てん化ということを目指していたんですけれども、現状それがなかなか難しくなりまして、今は均てん化と集約化というものを組み合わせながら行っていくということになっております。 　そうしますと、私は東京に住んでいるので五百円あれば往復できたりします、病院まで。ところが、地方の患者さんたちというのは、今ガソリン代も上がっております。車を使って何時間も掛けて通うことになる、若しくは通えない場合はホテルに泊まるというようなことがあります。そうしますと、この医療費だけではなくて、関連支出というものが相当に出てくるんですね。こうしたものも生活に対して大きな影響を及ぼしていきますので、是非、そういった点も数字で考慮をしていただく、そうした調査をしっかりしていただきたいなと思っております。 　以上になります。

ありがとうございます。 　私どもも、当初、案が出てきたときに本当に驚きました。その結果として、どんな議論がされているのかということ、議事録をみんなで全部読み合わせをいたしました。私たち現役世代の患者さんたちの声が全く入っていないということ、これがとにかく衝撃的でした。 　そこから、私たちは国政に声を届けるために行ったことというのは、声を集めることしかできませんでした。その結果として検討会が立ち上がり、そこで私たちが参加するようになったんですけれども、もう御覧のように、やはり患者さんたちが参加をすることで様々な議論が深められ、そしてエピソードがたくさん出てくるということが分かっております。このナラティブな声をデータでしっかり検証していくということ、こうしたことがやはり会議体として必要なんではないかと思っております。 　現在も、患者団体の声を聞きましたというような答弁がされております。症

ありがとうございます。 　私が提出させていただきましたこの十四ページ、この赤い色の字の部分です。これは、私は社会保障の哲学だと思っております。この哲学の部分を私はしっかりと明記をしていただきたいと思います。特に二項に書いた言葉です。この社会保障というのが、高額療養費の制度が医療保険制度において国民の生命及び生活を守る上で欠くことができない中核的な役割を果たすものだというこの現状認識をまず共通して持つこと、そして条文に記載をすることと同時に、今回、やはり数字がなかったというような答弁も出ておりますので、それをしっかり集めるということ、これをしっかり明記をしていただきたいと思います。 　公共政策というのは人の命を守るものだと思いますので、この命が失われないように対策を講じるための政策立案というものをその当事者含めた会議体の中で議論をすること、これを条文の中にしっかりと明記をしていただきたい

ありがとうございます。 　様々な考え方があるとは思いますが、支出だけではなくて、家計という大きな目で見たときには、やはりお子さんがいらっしゃると教育費が掛かったりですとか、一人いるのか二人いるのかでも全然違ってくるわけですよね。今の検討の中にはこうした家庭の条件というのが全く入っていないというところがあります。ですので、これはこども家庭庁の方の話になるのかもしれませんけれども、そういった方からちゃんとした支援を入れていくですとか、あるいは患者さんが遠方から通うときにはその交通費だったりというものをしっかりサポートしていくのかとか、そうしたところの議論も必要なのではないかなと思っております。

ありがとうございます。 　私どもも二〇一一年に調査をしたことがあるんですけれども、このときの調査で、がんの患者さん、働く世代のがんの患者さんが受療による労働損失と、それから仕事を失う、三人に一人というのがこのときは状態でしたので、両方を足し算すると、年間で一兆一千四百二十四億円のお金が毎年毎年失われているということが分かっておりました。 　ですので、やはりこの予算のことを、この失われているお金のことを考えても、やっぱり就労支援に対してしっかり投資をしていくということは非常に重要なことだと思っていますし、社会保障全体として考えるときにも、こういう薬の薬効というか効き目というようなところもしっかり考えて議論をしていくことが大事なんではないかなと思っています。 　また、患者の中では、なかなか動くことができなくなっている、それが今の障害者の手帳の中ではなかなか評価がされにくいというような問題

ありがとうございます。 　まさにおっしゃるとおり、これからのことも考えた議論というのは必要だというふうに思っております。 　例えば、諸外国においては、薬の薬効とか有効性に応じて技術をちゃんと評価して、それに対してはきちんと保険の中でカバーしていく、ただ、効果が余り優れていないものに関しては、少しそれは負担をいただくというような形で、いろいろ重み付けを変えたりということで調整をされております。やがてはこういう仕組みの導入等々も私は必要なんではないかなというふうに思っております。