障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会会長

○参考人（工藤さほ君）　本日は、障害児や医療的ケアが必要な子供たちを育てながら働く親たちの両立の問題についてお話しさせていただく機会を下さり、深く感謝申し上げます。 　この度、育児・介護休業法改正法案の中でも、特に働き手の個別の意向確認と配慮の義務化に関する改正点や、障害児や医療的ケア児を育てる親の短時間勤務や看護休暇などについて、子の年齢の制限を超えて対応することが望ましいとする指針が盛り込まれたことは心から有り難く思っております。 　子によって障害の特性や疾患の状況は様々です。生まれてすぐ長期間の入院が必要になる子もいれば、思春期に入ってから状態が悪化したり、進行性の難病や退行性の遺伝子疾患もあります。ですので、条文案にございますように、個別ニーズに合わせた支援につながる改正が重要です。 　これまでの育児・介護休業法は、健常児の育ちに合わせて、短時間勤務は三歳まで、子供が病気にな

○参考人（工藤さほ君）　ありがとうございます。 　おっしゃるとおり、杉並区、大変進んでいらして、今、私のメンバーの方でも杉並区でお世話になってようやく両立ができたという報告をいただいて一緒に喜んでいたり、そんな日々、春でございました。 　卒後の一番の要望は、やはり親亡き後も子が安心して暮らせるようなおうちが必要です。それが足りなくて、生き別れのような形で遠方に子を出さなければいけないことも多うございまして、それは何とかなくしてほしいと思っていることが一番でございます。 　それから、子の居場所です。放課後等デイサービスに代わる余暇活動の場所が今なくて、親が手探りで運営しているところが、やむにやまれず放課後デイを運営した親が、その子たちが大きくなったのでしようがなくて場所を、今度、親たちがぜいぜい自費で運営していますけれども、それではやはりサステーナブルではございませんので、そういったと

○参考人（工藤さほ君）　お答えいたします。 　個別ニーズというところの聞き取り、個別の意向確認と配慮という文言が入ることによって、必要な方にとっては企業側と交渉しやすくなりますので、これまでは幾ら交渉しても、いや、今はもう制度がこうですからというところではねられてしまうことが大変多うございまして、もうそれで思い切って声を上げたわけでございますけれども。ですから、三歳まで必要のない方は本当に早めに切り上げて、皆さん、可能な限りフルタイムで働きたいというのは誰しも同じ思いでございますので、そこはあってもよいかと思いますが、その個別の配慮、つまりこの法改正後ですね、企業側がどれだけ本当に実行力のある制度を入れてくださるかというところに懸かっていると思います。 　その実装力というか実行力をこれからしっかりと広めて、そして活用して、役に立ったという声をしっかりと拾っていかなければいけないのではな

○参考人（工藤さほ君）　親が、一つは子供の卒後も働き続けることができるようにすることも肝要かと存じます。 　なぜかと申しますと、多くの親がそこで離職をする、またその前から離職をしてしまって、低年金の問題に直面しまして、親が生きていけなくて、子の今度は年金で家族の主たる家計を担うという事態も生じております。そうすると、子も親も今度は自立できなくて、老障介護に突入し、本当に大変な辛酸をなめていくわけです。 　そういったこともありますので、やはり、子が卒業した後も親が働き続けられるような、そういった移動支援という観点からも何か国としての政策を考えて、講じていただけると幸いに存じます。

○参考人（工藤さほ君）　ありがとうございます。 　障害者年金については、私、ちょっと情報が古くて不勉強なことを、済みません、踏まえた上で申し上げるんですけれども、私たちのような知的障害児を育てる親たちというのは勉強会がよく開かれます。専門家の方から、子の生涯賃金幾ら足りないという勉強会がございまして、そのときに幾ら足りないか言われたのは、当時娘が、もう今から七年前の勉強会でございますが、知的障害者の平均の月の支出が十四万円だけれども、障害者年金は七万円ですと。なので、お母さん、お父さんたちは今から七万円貯金してください、毎月毎月、で、大体平均寿命がこれなので、じゃ、ざっくり一千四百万足りないんだという。で、みんなでざあっと青ざめて、プラス自分の老後もたしか足りなかったよねというお話もいただいていたので、はあっと思って、きっと今はもっと物価が上がっていて、何か私たちスーパーに行くとまた青ざ

○参考人（工藤さほ君）　ありがとうございます。 　私の学んだことは、一人の声ですとどうしても個別の対応になってしまいますので、私の勤め先の人事部や労務部の人たちも、当時ある制度を、目を皿のようにして制度を見て、最大限使えるようにしてくださったんですが、やはりないものはなくて、それで、ごめんねということになっていって、私も絶望の余りやめてしまった経緯がありますが。 　当時、ワーク・ライフ・バランス懇談会というのがございまして、私の上司から君が適任だろうということで行ってこいと。行ってまいりましたら、労担がおりまして、で、そこで私は思いっ切り恥を忍んで家庭の事情を申し上げましたところ、労務部長が後で、君、ちょっと話があるんだけどということで、仲間はいないのという話で、で、いや、いるんですけどって、じゃ、ちょっと有志つくって、こういうことはちゃんと労使協議で話し合った方がいいよと、組合に戻っ

○参考人（工藤さほ君）　済みません。 　私も同じ、矢島先生のお話をごもっともだなと思っておりまして、海外からというお話ですけれども、今、二世、三世の方たちも実は職を探している方が多くて、そういうときに、Ｓ１、Ｓ２という特定技能のステップアップがすごく皆さんの中では希望になっているんですけれども、すごくそこに自信がなくて、法務省の改正で、小学校から高校までストレートで卒業した二世、三世の方は定住が取れるのでいいんですが、どうしてもやっぱり御家庭が外国籍の方だと、真っすぐストレートに高卒まで行かないというケースもございます。そういう方たちも安心して働けるようになるために、Ｓ２に進む、特定技能の五年後のところで進むところが解除されると、清掃とかヘルパーとかそういった方の職に進めるようになりますので、そういったことを周知していただくのも一ついいなと思いながら日々おりました。

○参考人（工藤さほ君）　御質問ありがとうございます。 　健常児において、子の看護休暇は有給としている企業の方が少なく、まずその点で使いづらさがございます。そのため、一般社員はほとんど使わずに有給休暇を優先しています。一方で、治療や療育や装具の点検にどうしても看護休暇が必要な障害児や医療的ケア児の親は、様々な休暇を駆使して働き続けている現状がございます。 　法改正後は、個別の意向確認、個別のニーズの聞き取りの配慮の義務化という項目が入ってまいりますので、障害児や疾患児を育てている親など、逼迫した事情がある働き手については、柔軟かつ具体的に日数を都度延長して付与していただけると有り難いと思っております。 　今後の子の看護休暇においても対象範囲を広げていただくことは、障害や医療的ケアがある子を育てる保護者にとっては救いになることは確かです。ドイツのように、障害や疾患のある子を別に明記してい

○参考人（工藤さほ君）　お答えいたします。 　スウェーデンのように、最大で年間百二十日の子の看護休暇があるのはとても恵まれていると思います。 　とはいえ、付与日数についても、さきに述べましたとおり、個別のニーズの聞き取りと配慮が義務化されますので、そちらで柔軟かつ具体的な支援をしていただけたら有り難いです。急な子の付添い入院や、進学や進級後に百二十日以上の学校付添いが求められるケースなど、事情は様々なため、必要な日数はお子さんの特性や御家庭の事情によってまちまちだからです。

○参考人（工藤さほ君）　お答えいたします。 　こうした制度がある国を羨ましいと思う反面、使用者が働けない従業員に対して十分に手当を払わなければならないとなると、代替人員を確保する費用もなくなってしまい、そうしたリスクのある従業員は雇用しないという判断をする企業も増えてしまう懸念があります。 　国民保険による補填などは、制度設計の変更や保険料の増額などにも関わってくることも予想されますし、既に退職して子供のケアをしている人との格差が余りに広がる面も考慮する必要があると考えます。 　以上です。