大坪恵太

ただいま御紹介に賜りました一般社団法人日本難病・疾病団体協議会で事務局長をしております大坪恵太と申します。 　本日は、貴重な機会をいただきまして、ありがとうございます。 　高市首相並びに関係閣僚を始めとする政府関係者の皆様、与野党国会議員の皆様におかれましては、この間の安定供給の確保に向けて、国会におきましても質問等にて取り上げていただき、また対策本部を設置いただくなどの迅速なお取組をいただいておりますことに重ねてお礼を申し上げまして、意見陳述に入らせていただきます。どうぞよろしくお願いいたします。 　お手元の資料をおめくりいただきまして、二ページ目を御覧ください。 　私ども日本難病・疾病団体協議会は、難病や長期慢性疾患、小児慢性疾患の患者会及び各都道府県を中心とした地域で活動する地域難病連、合計百五団体、延べ十七万人で構成をされております全国組織となります。私自身は難病や慢性疾患

御質問ありがとうございます。 　私ども患者会にも様々な情報入っておるんですが、例えば、今日メーカー様の方からもお話ありましたけれども、メーカーの営業さんを通じて例えば四か月ぐらいはもつだろうとか、また、はたまた、そういった意見もありつつ、別のところでは、もう枯渇するんじゃないかという根拠が乏しい情報が非常に錯綜しているところでございます。 　そういったところがやはり患者さんに、実態が分からないというところが不安に影響している部分がございますので、やはり今後としては、政府の方から、今、対策本部を設けて実態調査などを行っていただいておりますけれども、情報をいち早く患者さんに届く形で、あとはタイムリーにやっぱり流していただくというのが患者さん、あとはひいては医療機関の皆さんにとっても買占めなどの部分を防いでいくことにもつながっていくというふうに思っておりますので、そういったところを今後は迅速

はい。 　御質問ありがとうございます。 　もう医療資源の全体把握がやはり今おっしゃったように必要だというふうにまずは思っております。 　その上で、適正配分の観点から、不要不急の医療の見直しであったり医療資材の適正使用、医療機関間における公平な資源配分をしていくために、そういったところの基本的な考え方をやはり整理をしていただいて医療機関に示していただくということも必要なのではないかというふうに考えております。 　以上になります。

御質問ありがとうございます。 　先ほどもちょっと申し上げましたけれども、難病の患者さんにとって、医薬品というのはやっぱり切っては切れないものになります。今本当に重篤な疾患の方でも必要なところではございますが、やはり慢性疾患、自分の体と付き合いながら、お薬を飲みながら体調を安定させてお仕事をされたり自分の生活をされている方々がほとんどでございます。 　そういったところの枯渇、そういったところが供給をされなくなりますと、やはりそういった今の前提での物の考え方ができなくなりますので、本当に一番、全体としてですね、もちろん重篤な疾患もあるんですけれども、私どもとしましてはもう本当に、難病の患者さん全体で薬の供給というのは命綱になりますので、是非安定供給の方をお願いをしたいというふうに考えております。 　以上になります。

御質問ありがとうございます。 　私どもの方も、先ほどの意見陳述でも申し上げましたとおり、伝えることが安心につながるといったところの事実はあるかと思います。ただ、供給状況、医薬品などによっても様々な状況になるのかなと思いまして、やはり少ない場合ですとか、そういった状況になった場合は患者さんも不安に思われると思いますので、そこで優先順位をどうしていくのかですとか今後の供給の見通しですとか、そういった対応もセットで出していただくのであれば必要があるのかなというふうには感じております。 　以上です。

御質問ありがとうございます。 　やはり、先ほどもちょっと意見陳述の中でも申しましたけれども、難病の患者さん、薬を飲み続けていることによって体調を安定させている方々もいらっしゃいますので、やはりそういったところで、今個別の疾患の名前も挙げていただきましたけれども、やはり全体で安定供給をできるように努めていただくというのが一番申し上げたいところかなと思っております。 　ただ、今後その状況が変わりました場合に、これはもうやむを得ずの対応になるかと思うんですけれども、そういった優先順位についても考えていかなければならないときが来る可能性もございます。そういったところに向けて、今お話しいただいたような、どういった患者さんがどういったところにいらして、どういった、どれぐらいの薬が必要なのかといったところを、もう調査をして把握をしておいていただくということについては、やむを得ずの対応になるかと思いま

ありがとうございます。 　私ども、加盟団体が百五団体ございますので、その個別の疾患の患者さんからの御相談というのは、その加盟団体の方でお受けをしているところかと思いますけれども、加盟団体にまず御相談が行く、加盟団体の中でもそういった窓口を設けているわけではないんですけれども、身近なところとしてまずそういったところに御相談が行っているような状況ではないかなと思います。

御質問ありがとうございます。 　いや、先生おっしゃったように、非常に難しい問題だなと思いながら私も御質問を聞いておりました。やはり、その供給不安、特に、資材がありますよという患者さんにとっては情報を出すということは安心感につながると思いますけれども、一方で、やはり少ない方々には不安になってしまうといったところはあると思います。 　先ほどのちょっとお話ともかぶるんですけれども、やはり出していただくにせよ、その出し方を、例えば医療機関の方にきちっと情報提供をして先生から出していただくとか、その際も、要は、もうないですよということだけではなく、じゃ、ないなりにどうするのかといったところも含めてやっぱり出すという形でないと、その少ないですよという情報だけをやっぱり出すだけでは、じゃ、患者さんにとってはどうしていけば、どうなるんだというのが、不安が募るばかりになりますので、やはりそのところはセッ

御質問ありがとうございます。 　ちょっと専門的な部分がよく存じ上げていない部分もございますが、やはり、こういった事態によって患者さんへのちょっと供給不安が起きているといったところもございますので、ちょっと違う部分の要因はあるかと思いますけれども、是非そういった供給不安が起こらないように進めていただければなと思っております。