厚生労働省健康・生活衛生局長

お答え申し上げます。 　難病患者の療養生活においては、御本人のみならず、介護等を行っていらっしゃる患者の御家族に対しても支援が必要であるということは十分認識をしております。 　このため、厚生労働省では、療養生活環境整備事業として、都道府県及び指定都市に設置をしております難病相談支援センターにおきまして、難病患者を支える御家族からの相談なども受け付けるほか、必要に応じまして福祉等の関係機関と連携した対応を行うことを事業として行っており、これらに対して補助をしております。 　今後とも、よく患者会の皆様からもお話を聞きながら、こういった取組を通じて支援に努めてまいりたいと思っております。

お答え申し上げます。 　まず、医療の現場において、その症状がどちらに起因して起こっているのかということは、パーキンソンに限らず、多くの現場において日々経験していることだろうというふうに思います。それをためらうという言葉で表現するかどうかはさておきまして、医療の現場におきましては、同じ症状で疾病名は幾つでもリストとして出てまいりますので、その中で慎重に判断をしていくということが日常であろうというふうにまず思います。 　したがいまして、同じ症状が幾つもの疾病に出てくるであろう共通のような疾病、これが一律にこの病気において起こるのだということを標準化してお示しするということは極めて困難であろうというふうに思います。個別の患者様によって、状況や、御年齢ですとか、飲んでいらっしゃるお薬とか、そういったことを踏まえて総合的に医療というのは行われているというふうに思っております。 　その上で、我々

お答え申し上げます。 　これもパーキンソン病に限った話ではないのですけれども、多くの慢性疾患におきましては、症状の進行や変動が認められるケースというものが多いというふうに考えております。 　これも、そもそも論の、医療の現場においてでありますけれども、患者様を診るに当たりましては、まず主訴をよく聞き、起始、経過をお話を伺った上で、現在の症状、身体検査を行い、総合的に判断をしている、これが医療の現場だと思っております。したがいまして、難病の診断に限らず、そういった患者様からのお話、家ではこうであるとか、お付添いの方からのお話、こういったものを総合的に判断して医療は進められているというのがまず基本にあると思っております。 　その上で、難病の臨床調査個人票につきましては、注意書きに書いてありますように、「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、

お答え申し上げます。 　難病法による医療費助成、これは先生御案内のとおり、要件がございまして、症例が比較的少ない難病について医療費助成を行うことで、難病患者の症例を効率的に集積をして治療研究を推進する、こういう目的の下で行われております。それに付随しまして、難病の患者様の療養生活の質の維持向上等を図るために、効率的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養に係る医療費を支援しているものでございます。 　指定難病の要件は幾つかございますが、この目的を踏まえまして設定をされておりまして、その一つであります希少性、ここにつきましては、難病法施行規則の中で、人口のおおむね〇・一％と明記をさせていただいております。それを踏まえまして、指定難病検討委員会において議論をした上で、その数字を医療受給者証の所持者数に置き換えて、当面の間はおおむね人口の〇・一五％ということで、十八万人程度としているところ

お答え申し上げます。 　先生御指摘のように、体が不自由な方であったり高齢者の方であったり、そういった方々に対する生活上の支援ですとか、公園でのリハビリをするですとか、そういったことは難病に限った話ではございませんので、もう少し広い御質問かなというふうには思いましたが、私の方では、難病の中に限ってどういったことが行われているかということをお答え申し上げます。 　先生から御指摘いただきましたように、令和六年四月一日に施行いたしました登録者証、この発行は、法改正を、難病法及び児童福祉法の改正によりまして、福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするために、自治体等が患者の申請に基づき指定難病に罹患していることなどを確認し、登録者証を発行する事業、これが創設されたところであります。 　これにつきましては、指定難病に罹患しているものの、医療費助成の対象とならない軽症者の方の情報、こういっ

お答え申し上げます。 　難病の患者様が社会で誤解や偏見を受けることなく、地域で尊厳を持って生きていかれるような社会、これは大変重要だと思っております。また、難病に対する正しい知識の普及啓発を図り、難病に関する国民の理解が深まるよう取組を進めることは、国としても重要な役割だと思っています。 　現在、厚生労働省で行っていることを申し上げますと、難病情報センターにおいては一般利用者向けに分かりやすい言葉で病気の解説を行うとともに、また、難病患者サポート事業というものを行っておりまして、難病患者様の状況を多くの方に知ってもらう機会とするために、日本難病・疾病団体協議会が開催する一般国民向けのシンポジウム、これに補助を行っております。また、厚労科研におきましても、難病の研究班において患者会とも協力をして、難病患者の就労や療養に関するパンフレット、こんなものを作成させていただいております。 　ま

お答え申し上げます。 　今先生からお尋ねがありました更新の日時であります。支給認定の有効期限は、省令でおおむね一年と、一年以内というふうに定まっておりますので、更新していただく必要があるわけでございます。 　一部の自治体におきましては、受給者証の有効期限というものを、事務の効率の観点から、年に一度、特定の月日に設定している例があるということは承知をしております。先生の例は、今、埼玉県においては九月が更新時期ということで、年に一度と決めていらっしゃるということであります。ほかの自治体におきましては、毎月更新時期を設けているところもありまして、きっちり一年ごと一年ごとに更新できるような自治体もございます。 　いずれにいたしましても、適正な審査、認定を行うためのやり方として、自治体においてそれぞれ工夫をされて効率化に取り組んでいただいている一つの一例なんだろうというふうに思っております。

お答え申し上げます。 　私どもでは、令和五年度に火葬場に対しまして調査を行っておりまして、その際、全国の平均的な御遺体の安置期間、これが二・五三日であるということ、また、地域によっては一・七五から三・五九日であるといったことなどを把握をしております。若干地域差があるということも認識はしております。 　また、火葬場の新設、増設を検討している火葬場のうち、火葬炉が不足していることを理由としているものは約一三・八％、一割程度でございました。 　一概に申し上げることは困難ではありますが、地域による状況は異なるものの、全国的に火葬場が不足しているという状態であるとは認識をしていないところであります。

お答え申し上げます。 　火葬料金の指導につきましては、墓地埋葬法上、都道府県知事等の自治事務とされておりますところですけれども、厚生労働省では、様々なお声をいただきまして、令和七年の十月に、技術的助言として、各地方自治体に対しまして、火葬場の経営、管理に関する指導監督について改めて通知を出させていただいております。 　この通知の中では、火葬料金につきまして、そもそも火葬場が公共的な施設であり、利益追求の手段とはなってはならないことを前提とした上で、火葬場の経営、管理に必要な費用に比べて明らかに高く、事実上利用者が利用できないような法外な料金設定となっていないかを確認することなど、各地方自治体が火葬場の指導監督を行うに当たり参考となる事項を改めてお示しをしたところであります。 　各地方自治体におきましては、適切な指導等を行っていただければと思っております。

お答え申し上げます。 　一般社団法人日本排尿機能学会、学会において令和五年に実施をいたしました、性別を問わず二十歳以上を対象にしたオンライン調査というものがございまして、その中で、日常生活に影響を及ぼす下部尿路症状があると回答した割合は一二・四％であったということを国として承知をしております。