厚生労働省健康・生活衛生局長

お答え申し上げます。 　指定難病制度、先生はお詳しいと思いますが、指定難病の患者様が、まず重症度分類を満たしていること、また、重症度分類を満たしていなかったとしても、申請月以前の十二か月以内で医療費の総額が三万三千三百三十円を超える月が三月以上あること、このいずれかに該当する場合には医療費の助成を行わせていただいております。 　その助成に当たりましては、先生からも御指摘ありましたように、所得区分によるところがありまして、月当たりの自己負担上限額が設定されますものですから、定期的に十二月の医療費並びに所得区分を確認させていただく必要があるといったところで、支給認定期間を今原則一年間とさせていただいております。 　他方、御指摘いただきましたように、その申請手続が御負担であるという声は患者団体の皆様から私どもも伺っておりまして、そのため、今、患者の申請手続の負担軽減を目的とした、マイナポー

お答え申し上げます。 　パーキンソン病に限らないことでありますけれども、多くの疾患につきましては、症状の進行ですとか変動、これが認められる場合は多いものと考えております。 　こうした症状の特性も踏まえまして、例えばパーキンソン病の重症度分類につきましては、先生も先ほどおっしゃっていた臨床調査個人票というものが各疾患ごとに示されているわけでありますけれども、その中の注意書きで、「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近六か月間で最も悪い状態を記載してください。」という注意書きを書かせていただいております。 　また、診療の現場におきましては、個人様の、患者様のおうちでの状態などを医師にはお伝えをした上で診療を受けられているというふうに考えておりますので、こういった医療現場では、診断に当たり、診察時の状態に限らず、適切に患者様の状態を把握

お答え申し上げます。 　指定難病の医療費助成の対象医療、これは、難病法並びに施行規則におきまして、指定難病及び当該難病に付随して発生する傷病と定められているところでございます。 　難病に付随した傷病であるか否か、これを標準的にお示しはできないのかというお尋ねでありましたが、医療現場においては、当該傷病の特性やその発生原因等をやはり総合的に分析した上で医学的に判断していく必要があり、個々にその状況というのは異なるであろうというふうに考えておりますため、一律に、こういった傷病にこういう症状であれば付随疾患であるというふうにお示しすることは困難であろうというふうには思います。 　その一方で、そういったばらつきが起こらないようにする意味では、付随して発生する傷病も医療費助成の対象であるということ、これを自治体が発行する受給者証に注意事項のように書かせていただいておりまして、付随疾患も対象にな

お答え申し上げます。 　難病患者さんがどこに暮らしていらっしゃっても適切な医療を受けられるように、疾病の特性に応じて早期に正しい診断が受けられ、また、身近な医療機関においては継続的に治療を受けられる体制、これが重要であるというふうに考えております。 　厚生労働省としては、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院、これは地域全体の難病医療のネットワークの中心となる医療機関のことでございまして、これが四十七自治体に八十八医療機関、既にございます。また、難病診療分野別拠点病院、こちらは特定分野での高度専門的な医療を行う病院として、今現在二十八自治体に八十八施設置かれているというところでありまして、こういった医療機関を中心として、難病医療体制の整備、これを厚生労働省では進めているところであります。 　これらの拠点病院におきましては、さらに、国立高度専門医療研究センター内の難病に関する高度な知見

お答え申し上げます。 　難病患者の療養生活においては、御本人のみならず、介護等を行っていらっしゃる患者の御家族に対しても支援が必要であるということは十分認識をしております。 　このため、厚生労働省では、療養生活環境整備事業として、都道府県及び指定都市に設置をしております難病相談支援センターにおきまして、難病患者を支える御家族からの相談なども受け付けるほか、必要に応じまして福祉等の関係機関と連携した対応を行うことを事業として行っており、これらに対して補助をしております。 　今後とも、よく患者会の皆様からもお話を聞きながら、こういった取組を通じて支援に努めてまいりたいと思っております。

お答え申し上げます。 　まず、医療の現場において、その症状がどちらに起因して起こっているのかということは、パーキンソンに限らず、多くの現場において日々経験していることだろうというふうに思います。それをためらうという言葉で表現するかどうかはさておきまして、医療の現場におきましては、同じ症状で疾病名は幾つでもリストとして出てまいりますので、その中で慎重に判断をしていくということが日常であろうというふうにまず思います。 　したがいまして、同じ症状が幾つもの疾病に出てくるであろう共通のような疾病、これが一律にこの病気において起こるのだということを標準化してお示しするということは極めて困難であろうというふうに思います。個別の患者様によって、状況や、御年齢ですとか、飲んでいらっしゃるお薬とか、そういったことを踏まえて総合的に医療というのは行われているというふうに思っております。 　その上で、我々

お答え申し上げます。 　これもパーキンソン病に限った話ではないのですけれども、多くの慢性疾患におきましては、症状の進行や変動が認められるケースというものが多いというふうに考えております。 　これも、そもそも論の、医療の現場においてでありますけれども、患者様を診るに当たりましては、まず主訴をよく聞き、起始、経過をお話を伺った上で、現在の症状、身体検査を行い、総合的に判断をしている、これが医療の現場だと思っております。したがいまして、難病の診断に限らず、そういった患者様からのお話、家ではこうであるとか、お付添いの方からのお話、こういったものを総合的に判断して医療は進められているというのがまず基本にあると思っております。 　その上で、難病の臨床調査個人票につきましては、注意書きに書いてありますように、「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、

お答え申し上げます。 　難病法による医療費助成、これは先生御案内のとおり、要件がございまして、症例が比較的少ない難病について医療費助成を行うことで、難病患者の症例を効率的に集積をして治療研究を推進する、こういう目的の下で行われております。それに付随しまして、難病の患者様の療養生活の質の維持向上等を図るために、効率的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養に係る医療費を支援しているものでございます。 　指定難病の要件は幾つかございますが、この目的を踏まえまして設定をされておりまして、その一つであります希少性、ここにつきましては、難病法施行規則の中で、人口のおおむね〇・一％と明記をさせていただいております。それを踏まえまして、指定難病検討委員会において議論をした上で、その数字を医療受給者証の所持者数に置き換えて、当面の間はおおむね人口の〇・一五％ということで、十八万人程度としているところ

お答え申し上げます。 　先生御指摘のように、体が不自由な方であったり高齢者の方であったり、そういった方々に対する生活上の支援ですとか、公園でのリハビリをするですとか、そういったことは難病に限った話ではございませんので、もう少し広い御質問かなというふうには思いましたが、私の方では、難病の中に限ってどういったことが行われているかということをお答え申し上げます。 　先生から御指摘いただきましたように、令和六年四月一日に施行いたしました登録者証、この発行は、法改正を、難病法及び児童福祉法の改正によりまして、福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするために、自治体等が患者の申請に基づき指定難病に罹患していることなどを確認し、登録者証を発行する事業、これが創設されたところであります。 　これにつきましては、指定難病に罹患しているものの、医療費助成の対象とならない軽症者の方の情報、こういっ

お答え申し上げます。 　難病の患者様が社会で誤解や偏見を受けることなく、地域で尊厳を持って生きていかれるような社会、これは大変重要だと思っております。また、難病に対する正しい知識の普及啓発を図り、難病に関する国民の理解が深まるよう取組を進めることは、国としても重要な役割だと思っています。 　現在、厚生労働省で行っていることを申し上げますと、難病情報センターにおいては一般利用者向けに分かりやすい言葉で病気の解説を行うとともに、また、難病患者サポート事業というものを行っておりまして、難病患者様の状況を多くの方に知ってもらう機会とするために、日本難病・疾病団体協議会が開催する一般国民向けのシンポジウム、これに補助を行っております。また、厚労科研におきましても、難病の研究班において患者会とも協力をして、難病患者の就労や療養に関するパンフレット、こんなものを作成させていただいております。 　ま