厚生労働委員会

○委員長（比嘉奈津美君）　天畠君が発言の準備をしておりますので、お待ちください。

○天畠大輔君　携帯電話やスマートフォンの普及率は一〇〇％に近いです。 　大臣、前向きなお答えということでよろしいですか。

○国務大臣（福岡資麿君）　重ねてのお答えで恐縮ですが、現在、病院に対しましてヒアリングを行っている最中でございまして、それを踏まえて更なる対応については検討してまいりたいと思います。

○委員長（比嘉奈津美君）　天畠君が発言の準備をしておりますので、お待ちください。

○天畠大輔君　前向きに進めてください。携帯電話やスマホは虐待防止にもなります。代読お願いします。 　さて、資料六にあるように、告示百三十号で公衆電話の設置が求められていますが、ＮＴＴは現在全国的に公衆電話の数を減らしていく方針です。 　精神科病院では、現在、公衆電話の設置率は二〇二二年度で九六・五％と、完全ではありません。入院患者の中には携帯電話を持たない人もいますし、ナースステーションから電話の声がはっきり聞こえる場所に公衆電話が置かれているなど、実質的に患者の人権やプライバシーが担保されていないこともあります。適切な場所への公衆電話の設置は引き続き進めていくべきです。 　また、携帯電話やスマホは、患者さんたちが虐待の通報や相談をする手段になり得ます。携帯電話、スマホ、公衆電話、どの通信手段であっても人権擁護の視点が重要だと申し上げ、次のテーマに移ります。 　希少疾患の患者を支え

○国務大臣（福岡資麿君）　指定難病の対象となる疾患の選定や対象患者の認定基準等につきましては、客観的かつ公平に行うため、指定難病検討委員会を設置し、その意見を聞くこととされておりまして、このことは患者団体の代表者も含む第三十五回厚生科学審議会難病対策委員会において了承をされているところでございます。 　その上で、指定難病の要件の一つでございます治療方法が確立していないことの解釈については、指定難病検討委員会におきまして、対症療法や進行を遅らせる治療方法等により一般と同等の社会生活を送ることが可能である場合には要件に該当しないこととされたものでございます。 　現時点におきましては、この判断は、あくまで医学的見地に基づき、総合的に行うこととしてございますが、御指摘の点につきましては、患者さんの療養生活に関する情報は重要でありますことから、疾患ごとの研究班において情報収集をお願いしていくこと

○天畠大輔君　代読します。 　療養生活が重要であると認識しているなら、治療を続けているからこそ社会生活が送れている難病を一律に排除はしないということだと受け止めました。しかし、難病を持つ方々は、この明文化により、指定難病の対象から排除されることを危惧しています。 　資料八を御覧ください。潰瘍性大腸炎は指定難病です。下痢や腹痛を引き起こし、トイレの回数が増えるなど生活上の困難さがありますが、ただの腹痛だ、と理解されず、離職するケースもあります。患者会である大阪ＩＢＤの三好和也共同代表は、普通に生活できていると言われるが、体調が落ちると治療費が莫大に掛かり、助成がなければ病院に行けないと吐露しています。 　資料九を御覧ください。中程度の治療費が一生続く難病グループには、潰瘍性大腸炎と１型糖尿病があります。１型糖尿病はいまだ指定難病ではありません。どちらも内部疾患なので、体調の良いときには

○国務大臣（福岡資麿君）　今お話がございました、今年十月十五日に開催されました難病対策委員会、小児慢性特定疾病対策委員会の合同委員会におきまして、日本難病・疾病団体協議会の常務理事、辻参考人より、一般と同等の社会生活の考え方について、医療の専門家のみで構成される指定難病検討委員会で検討することが適切なのか、指定難病検討委員会にも当事者の方など複数の一般の立場の方を入れるべきではないかという趣旨の御発言がございました。 　これに対しまして、事務局であります厚生労働省難病対策課より、指定難病検討委員会は客観的かつ公平に疾病を選定するため設置されており、指定難病の要件の一つである一般と同等の社会生活も医学的見地により検討を行うことが必要である、他方、患者さんの療養生活に関する情報を収集することは重要であり、引き続き疾患ごとの研究班にて療養生活に関する情報収集を行うようお願いする旨を回答されてい

○委員長（比嘉奈津美君）　天畠君が発言の準備をしておりますので、お待ちください。

○天畠大輔君　人の命が懸かっています。医学的見地で判断する制度の立て付けを変えるべきではないですか。大臣、いかがですか。