厚生労働委員会

○委員長（山田宏君）　速記を止めてください。 　　　〔速記中止〕

○委員長（山田宏君）　速記を起こしてください。

○天畠大輔君　国が率先して正しい理解を伝えるべきです。代読お願いします。 　啓発活動は、１型糖尿病だけでなく、様々な病気や障害を持つ当事者とその家族にとって大きな心の支えになるはずです。 　続いて、１型糖尿病における障害基礎年金の認定基準について質問します。 　先ほどの西田さんの訴訟では、困難を負う本人が裁判という大きな負担を負わなければ、本来支給されるべき障害基礎年金が支給されないという不合理な差別の現状がつまびらかにされました。１型糖尿病によって就労や日常生活に支障が出ているのに、なぜ障害基礎年金が支給されていなかったのか。それは、生活上の困難さを測る指標の不明確さが原因です。 　１型糖尿病は内部障害です。低血糖も高血糖も防ぐために、一生、三百六十五日二十四時間、血糖コントロールという医療行為が必要です。どうしても避けられない血糖値の乱高下に伴う異様な疲労感、吐き気、目まい、痛

○政府参考人（宮本直樹君）　お答え申し上げます。 　１型糖尿病の障害年金の申請に当たっては、糖尿病申請様式の中にある一般状態区分表に、主治医が、本人の問診の結果等も踏まえ患者の日常生活の制限の状況等を記載することとしているほか、補足資料の病歴・就労状況等申立書には、着替え、食事、トイレなどの日常生活の状況について本人に直接記入していただくこととしており、当事者の日常生活の状況等については、診断書の記載の内容や本人の申立てにより把握することとなっております。 　その上で、本人の状況をより一層正しく伝える方法については、今後とも様々な御意見を伺い、検討してまいりたいと考えております。

○天畠大輔君　それだけでは不十分です。代読お願いします。 　認定基準や医師の診断書だけによる現在の審査は限界があります。例えば、二〇一五年、厚労省の糖尿病の障害年金に関する専門家会合では、出席した糖尿病認定医が、医学的数値の背景にどういう問題があるのかを把握することは困難と吐露していました。現状では、認定の根拠が医学的数値と五択しかない一般状態区分表しかないことが背景にあります。 　やはり、生活実態が正しく伝わる仕組みに変えるべきではないでしょうか。自己申告の生活上の困難さは、参考程度ではなく、認定の判断に考慮されるようにすべきだと重ねて申し上げます。 　さて、認定基準見直しの検討に当たっては専門家会合が開かれますが、二〇一五年のメンバーは六人全員が医師でした。ほかの疾病の専門家会合もほとんど医師で構成されています。１型糖尿病のように、医学的な視点だけでは症状や生活実態の把握が不十分

○国務大臣（加藤勝信君）　平成二十八年の糖尿病に関する障害認定基準の見直しに当たっての専門家会合は、最新の医学的知見を反映させる観点から、糖尿病治療を専門とする医師六名で構成され、幾つかの団体からヒアリングを行いつつ、改正内容を検討したところと承知をしております。専門家会合は基準見直しの都度構成することとしており、委員の選任は、見直し内容に応じて都度選任をしているところでございます。 　現在直ちに専門家会合を立ち上げるという状況ではございませんが、糖尿病に関する障害認定基準の見直しを行うに当たっては、障害者の権利の擁護や社会モデルに詳しい方の意見も踏まえられるよう、専門家会合での議論の仕方も含めて適切に検討していきたいと考えております。

○委員長（山田宏君）　速記を止めてください。 　　　〔速記中止〕

○委員長（山田宏君）　速記を起こしてください。

○天畠大輔君　意見を聞くだけでなく、参画も視野に入れてください。代読お願いします。 　次に、１型糖尿病患者への医療費補助について伺います。 　１型糖尿病患者の困難のうち、とりわけ大きな部分を占めるのが多額の医療費負担です。 　資料四を御覧ください。 　１型糖尿病は、一生涯、毎月二万から三万円程度の医療費が掛かります。血糖測定器や医療器具の購入、定期検診は一生やめることはできません。さらに、合併症を併発していれば、それ以上の医療費が掛かります。日本ＩＤＤＭネットワークの試算によると、小児期発症の１型糖尿病患者が一生涯に払う医療費は一千万円以上です。二十歳未満の患者には小児慢性特定疾病医療費助成や特別児童扶養手当がありますが、成人への医療費助成は何もありません。 　１型糖尿病は、大変な生活上の困難さがあり、死の危険と隣り合わせで緊急性がある難病にもかかわらず、国は二〇一八年の指定難病

○国務大臣（加藤勝信君）　１型糖尿病は、多くの場合、生命維持のために生涯にわたるインスリン治療が必要であり、それに伴って、長期にわたり医療品の負担が続く疾患であると認識をしております。こうした医療費の負担については、医療保険の高額療養費制度によって軽減が図っているところであります。 　また、高額療養費制度における高額長期疾病の仕組みについては、著しく高額な治療を長期間、ほとんど一生の間にわたって必要とする疾病について特例的に患者の自己負担限度額を月額一万円としており、現在は、人工腎臓を実施している慢性腎不全など、三つの疾病のみが対象とされているところでございます。現状において、例えば慢性腎不全では一月当たりの総医療費は約四十万とされて、高額療養費の上限をはるかに上回っているということ、医療費で三割負担とすれば、その上限額を上回るという水準になっているところであります。 　この対象経費を