沼崎満子

是非、推進の方をお願いしたいと思います。 　小児、希少疾患に対する開発のところの最後の質問になりますけれども、新しい新規医薬品を開発するのは非常にコストがかかる、そこも大きな問題になるんですけれども、ドラッグラグ、ドラッグロスの解消のもう一つの一手として、既存薬から新たな効果を見出してその適応を拡大する、そういったことで、一つ、ドラッグラグ、ドラッグロスを解消する一手となるのではないかというような御意見をいただきました。 　先ほど、特定臨床研究のデータを治験で使えるようにするには、企業と研究する医師の連携というのが一つの条件だったというふうな御答弁がございましたけれども、一方で、企業の側からすると、既存薬の適応を広げてもなかなか利益にはつながりにくい、加えて、適応が追加されて患者さんが増えると、むしろ薬価は下がる方向に動くというのが一般的ですので、そうすると、なかなか、既存薬の適応を広

もうそういった実績もあるということをお伺いしましたので、是非そこの推進をして、企業側にも働きかけの方を是非お願いしたいと思います。 　次にですが、人工肛門や人工膀胱を造設された方々の使うストーマ装具に関してお伺いいたします。 　ストーマの装具は、毎日使って、定期的に交換をしなければならないですし、生活に不可欠な用具です。 　ストーマは、かつては補装具として国が基準額を決めていたんですけれども、平成十八年に日常生活用具給付等事業へ移行をしておりまして、基準額の設定が市町村の裁量となっております。 　その結果なんですけれども、今、ストーマ装具の価格は年々上がっているにもかかわらず、平成十八年の基準額のまま、ずっと八割以上の自治体で見直しが行われていないという調査があるというふうにお伺いをしております。そういった中で、ストーマの当事者の方たちの負担が増え続けているという状況でございます。

見直しを市町村はしているということなんですけれども、様々なメニューがある中の一つにストーマはなっているので、なかなかそこまで手が届いていない状況なんだろうなというふうに想像をしております。 　そこで、基準額が見直されていない、そういった項目に関しては、より踏み込んで見直しをする、そういった働きかけをしていただきたいなというふうに私は思っております。かつて、自治体向けの会議資料に、長く見直しをしていない部分に関しては特に努められたいという踏み込んだ表現があったというふうにお伺いしているんですけれども、そこが今、現状ではなくなっているということもございますので、価格の見直しであるとか、現場の検証、当事者のニーズ等を改めて把握をして、様々なメニューの中でも見直しがされていないところに関しては、より明確に、基準額の再検討というところをお願いしたいと思います。 　この特に努められたいという表現に

是非お願いいたします。 　最後、視察のことも含めて、子供ホスピスについてお伺いをいたします。 　国立成育医療センター内にあるもみじの家を見学させていただきました。また、私、横浜の子供ホスピス、「うみとそらのおうち」というところも視察をしております。重い病とともに生きる子供と家族が穏やかに過ごす、そういう場というのが非常に重要です。 　日本の小児医療は、非常に救命率の高さとかアクセスのよさ、そういったところも世界最高レベルにあるんですけれども、小児の緩和ケアという部分では、まだやはり不十分な点が多いというふうに指摘をされています。 　そういった中で、緩和ケアを必要とする重い病を抱えている子供と家族を支える場というのは非常に必要だというふうに思いますが、この点についてどのように考えているのか。 　また、モデル事業も今実施しているというふうにお伺いをしておりますので、その取組についての

ちょっと時間も迫ってまいりました。最後の質問にさせていただきます。 　緩和ケア、重い病を抱えている子供たちの家族、実態、ニーズに関して今調査研究が進んでいるというふうに承知をしておりますが、調査研究がただ調査研究で終わっては意味がなくて、その結果をもって、どういうこれから支援につなげていくのか、それが非常に重要だと思います。 　そして、視察で私がお伺いする中で、やはり、ああいった重い病を抱えている子供たちがいる場、施設というのが非常に重要だと思いました。そういった意味でも、調査研究の結果を踏まえて、どのように今後具体的に進めていくのか、その点に関するお考えを最後にいただきたいと思います。お願いいたします。

ありがとうございます。 　例えば、小児がんの拠点病院なんかにはもう既に、家族等が利用できる長期の滞在施設等、設備を設ける、そういう位置づけというのもございますし、そこに対しての支援というのも行われているというふうに思うんですけれども、特にやはり小児がん拠点病院なんかは、子供ホスピスの支援が必要な子供たちが非常に多くいます。ですので、病院内の施設だけではなくて、その周辺にしっかり御家族が滞在できる施設、そういったところに対する支援というのも是非拡充をしていただきたいと思いますので、そういったことに関しても、この調査研究の結果も踏まえて、是非更にもう一歩進めた取組というのをお願いしたいと思います。 　以上で質問を終わります。ありがとうございました。

中道改革連合の沼崎満子です。 　質問の機会を頂戴しまして、ありがとうございます。 　本日は、ヒトゲノム編集胚等の取扱いの規制に関する法律案について御質問をさせていただきます。 　今までの質問の中にもどういったことが研究成果として期待されるかというお話がありましたが、まず、この現状をお聞きしたいと思います。この法案の対象となるような研究、国内において、現在、ヒトゲノム編集胚に関連する研究は、どのような目的でどういった機関において行われているか、また計画されているのか、把握状況をお聞きしたいと思います。御答弁お願いいたします。

ありがとうございます。 　まだ疾患の研究というところまではいっていなくて、どちらかというと発生であったりとか生殖医療に関することというふうな理解をいたしました。 　また、機関が割と、私は印象としては大学等あるいは専門機関というふうに思っていたんですけれども、比較的広い範囲での場所で研究をされているということですので、よりこの法案で、しっかり実効性を持った法案にしていくことが非常に重要というふうに、今の答弁を聞いてそのように思っております。 　そこでですが、今回の法案では、ヒトゲノム編集胚等を人又は動物の胎内に移植するということが禁止されることとなっています。まず、その理由についてお伺いをいたします。 　先ほど、金澤委員の方が神経科学の研究をしていたということでしたけれども、実は私もゲノムを扱った研究をしておりまして、本当に、私がこの研究をする中でも、予想しないところで変異が起こって

承知しました。改めてではありますけれども、指摘したとおりの理由だとは思います。 　そこで、ここを実効性あるものにしていくためということで質問を続けさせていただきますけれども、今回の法案では、ヒトゲノム編集胚に限らず、ゲノム編集技術等を用いて加工されたヒトの生殖細胞、これが等に当たる部分だと思いますけれども、そういったところも規制の対象にしていると理解しています。これは、精子や卵子など、生殖細胞に対する遺伝的改変は受精や発生を通じて将来世代に影響を及ぼす可能性があるからというふうに理解をしています。 　ヒトゲノム編集胚だけではなくヒト生殖細胞等も本法案の対象とした理由について、将来世代の観点という点からどのようにお考えになって定めたのかという点をお伺いしたいのと、あわせて、先ほどの御質問の中にもありましたが、危険な臨床利用というのは防止しつつも、有益な基礎研究の発展を不当に妨げるというこ

この目的、用途というところを明確にしていくということが恐らくこれから非常に重要になっていくと思いますので、ちょっと後ほどの質問にもつながる点ですので、改めて指摘をしておきたいと思います。 　次ですけれども、先ほど、今回、研究を妨げないために届出制にするという御答弁があったかと思います。編集胚の取扱いについては、許可制でなく届出制というふうになっております。先ほどから繰り返しになりますが、人の生命の萌芽を扱う研究で、将来世代への影響が想定されるということを踏まえると、届出制によっても十分に実効性を担保するということが非常に重要というふうに考えております。 　繰り返しになりますけれども、恐らく研究の妨げにならないようにという理由だと、先ほど御答弁いただいておりますが、許可制でなく届出制にした理由についてと、その上で、届出制であっても実効性を担保するために、届出をした後の監視体制あるいは届出