衆議院

次に、原田直樹君。

中道改革連合の原田直樹です。 　私は、本年二月の選挙で初当選をいたしました。本日は、厚生労働委員会での初めての質問の機会をいただきました。委員長を始め皆様の御配慮に感謝を申し上げます。誠にありがとうございます。 　私は、指定難病にもなっているパーキンソン病について、患者団体の皆様や遺伝子治療薬の開発を進める企業と継続して対話をしてまいりました。そうした現場でお伺いをした声を踏まえて、本日は質問をさせていただきたいと思います。 　パーキンソン病は、脳内の神経伝達物質であるドーパミンが不足をしまして、震え、動作緩慢、筋肉のこわばり、バランス障害などの運動症状が徐々に進行する神経変性疾患であります。五十歳以上に多く、六十五歳以上では約百人に一人が発症する身近な指定難病でもあります。 　患者、御家族の方々のお話を伺っておりますと、当事者の方々が直面をしている困難な状況は、このパーキンソン病

今お話のあったとおり、本日、中医協におきまして、ｉＰＳ細胞を用いた再生医療等製品のアムシェプリについて、五月二十日付で保険適用することが了承されました。 　薬価は約五千五百万円ということでありますが、中医協において、薬価の算定ルールに基づいて、薬価算定組織における審議を経て決定をされた、適切な薬価であるというふうに認識をしております。 　これまで厚労省におきましても研究開発を支援してまいりましたけれども、このｉＰＳ細胞をもとにした日本発の治療製品、これが世界で初めて実用化されたことは大変喜ばしく感じております。日本のみならず、世界中の患者の皆様の救いとなることを期待をしているところであります。

御答弁ありがとうございます。 　では、ここからは、事前に通告をさせていただいた内容に沿って進めてまいりたいと思います。 　まず一点目ですが、パーキンソン病患者、家族の実情を踏まえた指定難病対策全体に対する基本認識について、上野厚生労働大臣にお伺いをいたします。 　パーキンソン病の患者さんや御家族からは、病気そのもののつらさに加えて、指定難病医療費助成に係る受給者証の毎年の更新手続ですとか、あるいは地域による医療格差、就労を続けることの困難さ、さらには家族の介護負担など、生活全体にわたる悩みが重なっているという声が上がっております。また、こうした悩みは、パーキンソン病に限らず、指定難病全般に共通する面があると思っております。 　そこで、まずお伺いいたします。 　厚生労働省として、パーキンソン病を含む指定難病患者と御家族が置かれている現状をどのように認識しておられるのか、また、指定難

パーキンソン病を含む指定難病につきましては、難病法に基づきまして、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保、また療養生活の質の維持向上、こうしたことを図ることを目的として、様々な取組を進めているところであります。 　今お示しをいただきましたとおり、医療費助成であったり、あるいは難病の診断、治療方法に関する調査研究の推進であったり、また、患者の方々の療養生活に関する生活支援、相談支援であったり、そうした取組を進めております。 　やはりこれは総合的な対策を着実に進めることが大切だと考えておりますので、そうした観点からも、しっかりその中身が充実したものになるように取り組んでいきたいと考えています。

非常に力強い、前向きな答弁をいただきまして、ありがとうございます。 　では、ここから各論に入ってまいりたいと思います。 　続いて、受給者証の更新手続や臨床調査個人票の提出負担の軽減について伺います。 　患者さんが非常に切実に訴えておられたのは、このパーキンソン病は進行性の病気で、現時点では有効な治療法が確立されておらず、よくなるわけでもないのに、毎年毎年、診断書をなぜ取らなければならないかというお声であります。高齢の方や症状の重い方ほどその負担は大きく、病気と向き合いながら、毎年、制度上の手続とも戦わされている、そうした実感があるわけでございます。 　具体的にお伺いをした中で、例えば、地域によっても、病院へのアクセスの差もあるということは後段お伺いしますけれども、二時間かけていろいろと準備をして行って、待ち時間も長くて、五分だけ診てもらって終わり、これは毎年毎年、悪くなるしかないの

お答え申し上げます。 　指定難病制度、先生はお詳しいと思いますが、指定難病の患者様が、まず重症度分類を満たしていること、また、重症度分類を満たしていなかったとしても、申請月以前の十二か月以内で医療費の総額が三万三千三百三十円を超える月が三月以上あること、このいずれかに該当する場合には医療費の助成を行わせていただいております。 　その助成に当たりましては、先生からも御指摘ありましたように、所得区分によるところがありまして、月当たりの自己負担上限額が設定されますものですから、定期的に十二月の医療費並びに所得区分を確認させていただく必要があるといったところで、支給認定期間を今原則一年間とさせていただいております。 　他方、御指摘いただきましたように、その申請手続が御負担であるという声は患者団体の皆様から私どもも伺っておりまして、そのため、今、患者の申請手続の負担軽減を目的とした、マイナポー

御答弁ありがとうございます。 　更新頻度の見直しについては是非前向きに取組を進めていただきたい、このように思っております。 　続いて、少し今の点とも関連をしますけれども、進行性疾患や症状変動のある疾患における診断書や更新判定の実態反映の在り方についてお伺いをいたします。 　先ほど、二時間かけて行って五分で終わりという話もさせていただきましたが、患者さんからは、長く待って実際の診察は短時間で終わることも多い、また、その限られた時間だけでは、日によって、あるいは時間帯によって変わる症状や生活上の困り事が十分に反映されないのではないかという不安の声も数多く頂戴をいたしました。 　パーキンソン病に関しましても、いいときと、症状が比較的軽いときと重いときの差がかなり激しいという中で、やはり、物理的に病院まで移動をして受診をするためには、しっかりと薬を飲んで体調を整えて、ある意味一番症状が軽い

お答え申し上げます。 　パーキンソン病に限らないことでありますけれども、多くの疾患につきましては、症状の進行ですとか変動、これが認められる場合は多いものと考えております。 　こうした症状の特性も踏まえまして、例えばパーキンソン病の重症度分類につきましては、先生も先ほどおっしゃっていた臨床調査個人票というものが各疾患ごとに示されているわけでありますけれども、その中の注意書きで、「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近六か月間で最も悪い状態を記載してください。」という注意書きを書かせていただいております。 　また、診療の現場におきましては、個人様の、患者様のおうちでの状態などを医師にはお伝えをした上で診療を受けられているというふうに考えておりますので、こういった医療現場では、診断に当たり、診察時の状態に限らず、適切に患者様の状態を把握

御答弁ありがとうございます。 　今の点につきましても、引き続き患者団体の方のお声もお伺いをしながら、実際、そうした不安のお声というのが、どのように、この制度がつくられているけれどもそういう不安が生じているのかというのは、私も引き続き、交流を図って、理解を深めていきたいと思っております。 　続きまして、付随傷病に係る医療費助成の周知徹底と現場運用の標準化についてお伺いをしたいと思います。 　今の受給者証の更新の話がありましたけれども、それは医療費助成を受けるために更新が必要というわけでありますけれども、制度上は助成の対象になり得るのにもかかわらず、患者さん御自身やまた一部の医師に制度が十分に周知されておらず、実際には助成が受けられていない、そうした事例が、実態が存在をしていると伺っております。 　私が直接お話をお伺いをしたある患者さんは、最初にパーキンソン病という診断を受けてから八年