衆議院

お答え申し上げます。 　指定難病の医療費助成の対象医療、これは、難病法並びに施行規則におきまして、指定難病及び当該難病に付随して発生する傷病と定められているところでございます。 　難病に付随した傷病であるか否か、これを標準的にお示しはできないのかというお尋ねでありましたが、医療現場においては、当該傷病の特性やその発生原因等をやはり総合的に分析した上で医学的に判断していく必要があり、個々にその状況というのは異なるであろうというふうに考えておりますため、一律に、こういった傷病にこういう症状であれば付随疾患であるというふうにお示しすることは困難であろうというふうには思います。 　その一方で、そういったばらつきが起こらないようにする意味では、付随して発生する傷病も医療費助成の対象であるということ、これを自治体が発行する受給者証に注意事項のように書かせていただいておりまして、付随疾患も対象にな

御答弁ありがとうございます。 　続いて、地域医療格差、専門医療アクセス、診療連携体制の強化についてお伺いいたします。 　地方では、神経内科の専門医が足りず、県外受診、また、場合によっては航空機を使って移動して通院しなければならない、そんな事例もあるということをお伺いいたしました。それだけでも移動の負担が患者さんや御家族にとっては大変なことでありますけれども、加えて、適切な専門医療にアクセスできないことで、治療が十分でないまま症状が悪化をしてしまう、そのようなことがあれば、地域によって命や生活の質に差が生じているということにもなり得てしまいます。 　そこで、お伺いをいたします。 　パーキンソン病を含む指定難病について、専門医療機関と地域医療機関の役割分担をどのように整理をし、また病診連携や在宅支援をどう強化をしていくのか、また、専門医の出張外来、遠隔医療、地域連携クリニック、交通支援

お答え申し上げます。 　難病患者さんがどこに暮らしていらっしゃっても適切な医療を受けられるように、疾病の特性に応じて早期に正しい診断が受けられ、また、身近な医療機関においては継続的に治療を受けられる体制、これが重要であるというふうに考えております。 　厚生労働省としては、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院、これは地域全体の難病医療のネットワークの中心となる医療機関のことでございまして、これが四十七自治体に八十八医療機関、既にございます。また、難病診療分野別拠点病院、こちらは特定分野での高度専門的な医療を行う病院として、今現在二十八自治体に八十八施設置かれているというところでありまして、こういった医療機関を中心として、難病医療体制の整備、これを厚生労働省では進めているところであります。 　これらの拠点病院におきましては、さらに、国立高度専門医療研究センター内の難病に関する高度な知見

御答弁ありがとうございます。 　専門医の絶対数が不足している、そうした前提もあるかと思いますけれども、引き続き地域医療の均てん化に向けて尽力をしていただきたいと期待を申し上げたいと思います。 　続きまして、若年性の患者を含む指定難病患者の就労継続支援、合理的配慮、そして偏見の解消について伺います。 　パーキンソン病といいますと、高齢者の病気というイメージを持たれがちであります。実際、高齢者の方の方が患者さんは多くいらっしゃいますけれども、中には若くして発症される方もおられます。 　そうした方々は、治療を続けながら働こうとしても、病名を隠さざるを得ない状況にあったり、あるいは不当な人事や転勤、過度な締切りの強要、周囲の無理解など、病気そのものに加えて偏見とも闘わなければならないという訴えがありました。病気それだけでも大変であることに加えて、職場での誤解や無理解まで背負わされるというの

お答えいたします。 　難病患者である労働者の就労環境についてということでございますけれども、まず、障害者雇用促進法におきまして、障害のある労働者に対する合理的配慮の提供義務が事業主には課されておりますけれども、この合理的配慮を受ける対象には、年齢を問わず、難病による心身機能障害によって長期にわたり職業生活に相当の制限が生じている方についても含まれてございます。 　したがいまして、先ほど御指摘いただきました通勤事情といったようなものを含めまして、事業主は、過重な負担でない限り、障害特性に応じた職務の円滑な遂行に向けた配慮等の措置を講じなければならないということになってございます。また、その実施に関しましても、ハローワークによる事業主への必要な指導等の対象となっているところでございます。 　加えまして、御指摘いただきましたとおり、事業主の理解を促すということも大切なことでございまして、民

御答弁ありがとうございます。 　様々な取組について御答弁いただきましたけれども、是非、引き続き力強く推進をしていただきたいと思います。 　続きまして、指定難病患者を支える家族介護者への支援の充実についてもお伺いをしたいと思います。 　患者さん御本人への支援が重要であることはもちろんそうでありますけれども、実際には、通院の付添い、日常生活の補助、将来不安の共有、家計への影響など、そうした多くの負担を引き受けているのは御家族であります。それにもかかわらず、家族や介護者に対する実効的な支援というものがまだまだ十分ではないのではないかというお声もいただきました。 　支える側が疲れ切ってしまえば、これは患者さん御本人の生活も成り立たなくなってしまいます。こうした点を踏まえて、お伺いをいたします。 　指定難病患者を支える家族や介護者に対して、例えば相談支援、レスパイト、情報提供、ピアサポート

お答え申し上げます。 　難病患者の療養生活においては、御本人のみならず、介護等を行っていらっしゃる患者の御家族に対しても支援が必要であるということは十分認識をしております。 　このため、厚生労働省では、療養生活環境整備事業として、都道府県及び指定都市に設置をしております難病相談支援センターにおきまして、難病患者を支える御家族からの相談なども受け付けるほか、必要に応じまして福祉等の関係機関と連携した対応を行うことを事業として行っており、これらに対して補助をしております。 　今後とも、よく患者会の皆様からもお話を聞きながら、こういった取組を通じて支援に努めてまいりたいと思っております。

御答弁ありがとうございます。 　少し時間が迫ってまいりましたので、幾つか質問を飛ばさせていただきますけれども、ｉＰＳ細胞由来の治療薬、アムシェプリについては冒頭触れさせていただきました。 　このアムシェプリに加えて、それ以外にも非常に有効性の高い遺伝子治療薬等の研究開発が進んでいるとお伺いをしておりますので、薬事承認に向けて、是非推進をしていただきたいと思います。 　最後に、指定難病制度の継続的見直し、評価指標、そして患者団体との対話、フォローアップ体制について、上野厚生労働大臣に伺います。 　本日取り上げたのは、パーキンソン病を始めとした、入口とした論点でありますけれども、そこから見えてくるのは、やはり指定難病制度全体が患者さんや御家族の生活実態にどれだけ寄り添えているのかという問題であると思います。 　御答弁をお伺いをして、いろいろな制度が充実をしているということは私も重々理

指定難病に関する施策につきましては、これまでも、最新の医学的な知見に基づきまして、対象疾病の追加であったり、あるいは診断基準、重症度分類の見直しなどを行っているほか、難病患者や御家族への相談支援などに取り組んでまいりました。 　難病施策を議論する際には、委員会、厚労省の委員会ですが、難病の患者団体の方にも御参加をいただいておりますので、そうした皆さんの御意見についてもしっかりと承ってまいりたいというふうに考えております。 　今日の議論の中でもありましたとおり、制度があるにもかかわらず、それを御存じなくて受けることができないとか、あるいは申請をするときにより負担を軽減する方法はないかとか、そういった点についてはやはり不断に検討していかなければいけないというふうに考えておりますので、今日の議論も参考にしながら、これからも、難病の患者の皆さんに対する良質かつ適切な医療の確保、あるいは療養生活

前向きな力強い御答弁をいただきまして、ありがとうございました。 　今日取り上げたパーキンソン病、周りに当事者の方がいらっしゃらない方にとっては少し遠い話に聞こえたかもしれませんけれども、これはいつ誰が発症してもおかしくない病気でございます。そうした意味で、今大臣が御答弁いただいたように、不断の、引き続き、丁寧かつ柔軟な制度の見直しをお願いしたいと思います。 　以上で質疑を終わります。ありがとうございました。