厚生労働委員会

○中島委員　雇用に関して周知啓発、不適切な取扱いが行われないように周知啓発というふうにお答えいただきました。 　先ほども言ったように、これは究極の個人情報。仮に不適切に扱われた場合、患者様、またその血縁者に、保険や雇用、結婚、教育、医療以外の様々な場面で不当な差別、社会的不利益がもたらされる可能性があるということは十分認識していると思いますが、改めて伝えさせていただきます。 　ゲノム情報による差別については、国連、またアメリカ、ＥＵ、諸外国で法整備が行われております。代表的なのは、アメリカのＧＩＮＡ法、二〇〇八年ですね。ここでは、雇用分野では、事業者による遺伝情報取得の規制、採用、解雇、昇進等に関する遺伝情報に基づく不利益な取扱いの禁止、保険分野では、遺伝情報に基づく加入制限、保険料等の調整の原則禁止、これが明確に定められております。また、カナダでは、同様が二〇一七年。いろいろアプロー

○城政府参考人　御指摘のとおりでございます。

○中島委員　法的根拠がない現状、また、諸外国に対して、我が国にはその法律がないという現状でございます。 　もう一点、現状の確認ですが、ＤＴＣ、ダイレクト・トゥー・コンシューマー、つまり、消費者に医療機関を介さず直接販売する遺伝子ビジネスに関する諸課題、このＤＴＣに関連する諸課題についてどのように認識をされているのか、確認をさせていただきたいと思います。

○田中（一）政府参考人　お答え申し上げます。 　委員御指摘のＤＴＣ、ダイレクト・トゥー・コンシューマー、消費者向け遺伝子検査、これは、個人から採取されたゲノム情報解析を行うことで体質や将来的な疾患リスクなどを調べる民間サービスでございます。近年、この分野は様々な事業者が参入してきていると承知しております。 　一方で、この検査の妥当性、あと、正確な情報提供などが適切になされない場合、消費者が混乱したり、誤った判断をするなどの課題もございます。 　経済産業省では、消費者が安心して民間サービスを利用するようにする観点から、これまで個人情報保護やビジネス実施に当たっての事業者に対するガイドラインを整備してまいりましたけれども、新たな技術などの環境変化に対応するため、ＤＴＣ遺伝子検査ビジネス事業者に対する新たなガイダンスの整備、この策定に向けまして、関係省庁と連携しつつ、検討を進めてまいりたい

○中島委員　個人情報保護法、またガイドラインでの強化ということでございますが、このＤＴＣに関しては、恐らく委員の皆さん、一般の社会でも今一万円とか二万円とか、これでゲノム解析、親子鑑定も含めて、そして、自らの健康、予防のため。糖尿病になりやすいといって健康食品を高額で売りつけられたり、こういう消費者問題にも関連する。これが今の社会の現状だと思います。 　この状況の中で、先ほどガイドラインで、また個人情報保護法レベルでということでございますが、先ほどの、厚労省さんにも確認したように、この遺伝子ビジネスとも言える状況、これをしっかり取り締まり、さらには、やはり大事な個人情報、ゲノム情報ですから、これが適切に医療につながらなければならない、そういった状況には現在なっていない、ガイドライン、個人情報保護レベル。ゲノムに特化した根拠法となるものはないという理解でよろしいでしょうか、イエスかノーかで

○田中（一）政府参考人　お答え申し上げます。 　御指摘のとおりでございます。

○中島委員　冒頭に、このゲノム医療、多くの希少疾患、難病を抱える方々、今日、傍聴席には全国がん患者団体連合会の天野理事長も来られておりますが、天野理事長は、二〇一八年に当時の大口副大臣にも早期の法整備、そして、ゲノム医療当事者団体連合会の皆様も、二〇一七年に法整備の必要性を、議員各位の皆さん、また厚生労働省にもお訴えをしてきた経緯がございます。 　資料にお示ししました。これは超党派議連、適切な遺伝医療を進めるための社会的環境の整備を目指す議員連盟ということで、その前の段階では勉強会から、遺伝医療を取り巻く環境勉強会という形で始まったわけでありますが、第一に目的、定義、そして第三番目の基本理念。ここで大事なのは、第三の２、生命倫理への適切な配慮、そして３、ゲノム情報の保護が十分に図られるようにするとともに、当該ゲノム情報による不当な差別が決して行われないようにすること。四、五、六を飛ばして

○城政府参考人　お答え申し上げます。 　この後ということでございますのでちょっと言及し難いところはございますが、私どもは、こうした取組をこれまでも進めてきておりますし、各省と連携してしっかりと進めていくべきものと認識をいたしております。

○中島委員　最後に大臣に一言いただきますから。 　もう一点、厚生労働省さん、この議員立法は、本当に多くの皆さんに御尽力をいただいてようやくここまで来た、そして、今日、委員長提案、成立に向けて大きな前進をした状況であります。 　本法案に基づいて、研究開発などのために十分な財政上の措置も、この法案が通った場合、しっかりなされるということでよろしいですね。

○城政府参考人　お答え申し上げます。 　関係省庁ともしっかり連携をして、医療の推進、研究開発等々を含めまして、しっかりと財政上の措置が講じられるよう、私どもも努めてまいりたいと考えております。