厚生労働委員会

お答え申し上げます。 　指定難病制度、先生はお詳しいと思いますが、指定難病の患者様が、まず重症度分類を満たしていること、また、重症度分類を満たしていなかったとしても、申請月以前の十二か月以内で医療費の総額が三万三千三百三十円を超える月が三月以上あること、このいずれかに該当する場合には医療費の助成を行わせていただいております。 　その助成に当たりましては、先生からも御指摘ありましたように、所得区分によるところがありまして、月当たりの自己負担上限額が設定されますものですから、定期的に十二月の医療費並びに所得区分を確認させていただく必要があるといったところで、支給認定期間を今原則一年間とさせていただいております。 　他方、御指摘いただきましたように、その申請手続が御負担であるという声は患者団体の皆様から私どもも伺っておりまして、そのため、今、患者の申請手続の負担軽減を目的とした、マイナポー

御答弁ありがとうございます。 　更新頻度の見直しについては是非前向きに取組を進めていただきたい、このように思っております。 　続いて、少し今の点とも関連をしますけれども、進行性疾患や症状変動のある疾患における診断書や更新判定の実態反映の在り方についてお伺いをいたします。 　先ほど、二時間かけて行って五分で終わりという話もさせていただきましたが、患者さんからは、長く待って実際の診察は短時間で終わることも多い、また、その限られた時間だけでは、日によって、あるいは時間帯によって変わる症状や生活上の困り事が十分に反映されないのではないかという不安の声も数多く頂戴をいたしました。 　パーキンソン病に関しましても、いいときと、症状が比較的軽いときと重いときの差がかなり激しいという中で、やはり、物理的に病院まで移動をして受診をするためには、しっかりと薬を飲んで体調を整えて、ある意味一番症状が軽い

お答え申し上げます。 　パーキンソン病に限らないことでありますけれども、多くの疾患につきましては、症状の進行ですとか変動、これが認められる場合は多いものと考えております。 　こうした症状の特性も踏まえまして、例えばパーキンソン病の重症度分類につきましては、先生も先ほどおっしゃっていた臨床調査個人票というものが各疾患ごとに示されているわけでありますけれども、その中の注意書きで、「治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態で、直近六か月間で最も悪い状態を記載してください。」という注意書きを書かせていただいております。 　また、診療の現場におきましては、個人様の、患者様のおうちでの状態などを医師にはお伝えをした上で診療を受けられているというふうに考えておりますので、こういった医療現場では、診断に当たり、診察時の状態に限らず、適切に患者様の状態を把握

御答弁ありがとうございます。 　今の点につきましても、引き続き患者団体の方のお声もお伺いをしながら、実際、そうした不安のお声というのが、どのように、この制度がつくられているけれどもそういう不安が生じているのかというのは、私も引き続き、交流を図って、理解を深めていきたいと思っております。 　続きまして、付随傷病に係る医療費助成の周知徹底と現場運用の標準化についてお伺いをしたいと思います。 　今の受給者証の更新の話がありましたけれども、それは医療費助成を受けるために更新が必要というわけでありますけれども、制度上は助成の対象になり得るのにもかかわらず、患者さん御自身やまた一部の医師に制度が十分に周知されておらず、実際には助成が受けられていない、そうした事例が、実態が存在をしていると伺っております。 　私が直接お話をお伺いをしたある患者さんは、最初にパーキンソン病という診断を受けてから八年

お答え申し上げます。 　指定難病の医療費助成の対象医療、これは、難病法並びに施行規則におきまして、指定難病及び当該難病に付随して発生する傷病と定められているところでございます。 　難病に付随した傷病であるか否か、これを標準的にお示しはできないのかというお尋ねでありましたが、医療現場においては、当該傷病の特性やその発生原因等をやはり総合的に分析した上で医学的に判断していく必要があり、個々にその状況というのは異なるであろうというふうに考えておりますため、一律に、こういった傷病にこういう症状であれば付随疾患であるというふうにお示しすることは困難であろうというふうには思います。 　その一方で、そういったばらつきが起こらないようにする意味では、付随して発生する傷病も医療費助成の対象であるということ、これを自治体が発行する受給者証に注意事項のように書かせていただいておりまして、付随疾患も対象にな

御答弁ありがとうございます。 　続いて、地域医療格差、専門医療アクセス、診療連携体制の強化についてお伺いいたします。 　地方では、神経内科の専門医が足りず、県外受診、また、場合によっては航空機を使って移動して通院しなければならない、そんな事例もあるということをお伺いいたしました。それだけでも移動の負担が患者さんや御家族にとっては大変なことでありますけれども、加えて、適切な専門医療にアクセスできないことで、治療が十分でないまま症状が悪化をしてしまう、そのようなことがあれば、地域によって命や生活の質に差が生じているということにもなり得てしまいます。 　そこで、お伺いをいたします。 　パーキンソン病を含む指定難病について、専門医療機関と地域医療機関の役割分担をどのように整理をし、また病診連携や在宅支援をどう強化をしていくのか、また、専門医の出張外来、遠隔医療、地域連携クリニック、交通支援

お答え申し上げます。 　難病患者さんがどこに暮らしていらっしゃっても適切な医療を受けられるように、疾病の特性に応じて早期に正しい診断が受けられ、また、身近な医療機関においては継続的に治療を受けられる体制、これが重要であるというふうに考えております。 　厚生労働省としては、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院、これは地域全体の難病医療のネットワークの中心となる医療機関のことでございまして、これが四十七自治体に八十八医療機関、既にございます。また、難病診療分野別拠点病院、こちらは特定分野での高度専門的な医療を行う病院として、今現在二十八自治体に八十八施設置かれているというところでありまして、こういった医療機関を中心として、難病医療体制の整備、これを厚生労働省では進めているところであります。 　これらの拠点病院におきましては、さらに、国立高度専門医療研究センター内の難病に関する高度な知見

御答弁ありがとうございます。 　専門医の絶対数が不足している、そうした前提もあるかと思いますけれども、引き続き地域医療の均てん化に向けて尽力をしていただきたいと期待を申し上げたいと思います。 　続きまして、若年性の患者を含む指定難病患者の就労継続支援、合理的配慮、そして偏見の解消について伺います。 　パーキンソン病といいますと、高齢者の病気というイメージを持たれがちであります。実際、高齢者の方の方が患者さんは多くいらっしゃいますけれども、中には若くして発症される方もおられます。 　そうした方々は、治療を続けながら働こうとしても、病名を隠さざるを得ない状況にあったり、あるいは不当な人事や転勤、過度な締切りの強要、周囲の無理解など、病気そのものに加えて偏見とも闘わなければならないという訴えがありました。病気それだけでも大変であることに加えて、職場での誤解や無理解まで背負わされるというの

お答えいたします。 　難病患者である労働者の就労環境についてということでございますけれども、まず、障害者雇用促進法におきまして、障害のある労働者に対する合理的配慮の提供義務が事業主には課されておりますけれども、この合理的配慮を受ける対象には、年齢を問わず、難病による心身機能障害によって長期にわたり職業生活に相当の制限が生じている方についても含まれてございます。 　したがいまして、先ほど御指摘いただきました通勤事情といったようなものを含めまして、事業主は、過重な負担でない限り、障害特性に応じた職務の円滑な遂行に向けた配慮等の措置を講じなければならないということになってございます。また、その実施に関しましても、ハローワークによる事業主への必要な指導等の対象となっているところでございます。 　加えまして、御指摘いただきましたとおり、事業主の理解を促すということも大切なことでございまして、民

御答弁ありがとうございます。 　様々な取組について御答弁いただきましたけれども、是非、引き続き力強く推進をしていただきたいと思います。 　続きまして、指定難病患者を支える家族介護者への支援の充実についてもお伺いをしたいと思います。 　患者さん御本人への支援が重要であることはもちろんそうでありますけれども、実際には、通院の付添い、日常生活の補助、将来不安の共有、家計への影響など、そうした多くの負担を引き受けているのは御家族であります。それにもかかわらず、家族や介護者に対する実効的な支援というものがまだまだ十分ではないのではないかというお声もいただきました。 　支える側が疲れ切ってしまえば、これは患者さん御本人の生活も成り立たなくなってしまいます。こうした点を踏まえて、お伺いをいたします。 　指定難病患者を支える家族や介護者に対して、例えば相談支援、レスパイト、情報提供、ピアサポート