内閣委員会

では、失礼します。

次に、井戸まさえ君。

国民民主党の井戸まさえです。 　内閣委員会では、十三年ぶりの質問となります。 　我が家には、五歳になります重症心身障害児がおります。言葉を話すことも歩くこともできません。喉頭軟化症という病気によって、喉を切って、気管切開をして、つい最近まで人工呼吸器を装着していました。五分、十分置きに危機を知らせるアラーム音がずっと二十四時間鳴り続けて、誰かが付き添っていなければ生きてはいけません。まさに命の危機が常に隣り合わせにあるような状況を経験しながら、医療ケア児を育てる生活というのは、医療関係者の御献身はもちろんのことですけれども、家族、とりわけ親たちには極めて大きな負担の上に成り立っているということを実感しております。 　近年、医療の進歩により、医療的ケアを必要としながら地域で生活する子供たちが増えています。子供たちが尊厳を守りながら、その子らしく人生を生きていくためには、本人や家族を支え

お答えいたします。 　医療的ケア児とその御家族に対して必要な支援を届けることは非常に重要だというふうに考えております。 　こども家庭庁では、医療的ケア児とその家族への支援について、医療的ケア児等総合支援事業により、医療的ケア児支援センターの設置、医療的ケア児等コーディネーターの配置を支援し、医療的ケア児と御家族への相談援助を実施するとともに、医療的ケア児の支援に係る関係機関のネットワーク化や、医療的ケア児の支援者への研修に対する支援を実施しております。 　また、この事業においては、医療的ケア児を一時的に預かる環境整備も促進しておりまして、御家族の負担軽減や一時的な休息の確保など、家族支援の充実にも取り組んでおります。 　これらの取組を通じ、医療的ケア児とその御家族に対して、地域の保健、医療、福祉、教育などの関係機関が連携して、切れ目のない支援をしっかり行ってまいります。

子供が病院から退院をして、そして自宅での療養生活が始まると同時に、医療的ケア児の家庭では、日常的な消耗品等の経済的な負担というのがそれに加わってまいります。先ほども言いました二十四時間の介護による精神的、身体的、そして時間的負担など、本当に極めて重い生活負担というのが抱えなければなりません。子供たちの命をつなぐためには、呼吸器を始めとする医療機器というものが必要になりますが、全て保険適用されるわけではなくて、自己負担部分というのも多いのが現状です。 　そんな中、最近のことなんですけれども、更なる経済的な負担を求められるケースというのが出てきています。 　通っている訪問診療所から、医療機器、資材の自己負担への移行との見出しで通知が届いた、そこには、これまで家族の経済的、心理的負担を少しでも軽減できるように、保険診療の枠組みを超えて発生する費用の多くを法人独自で負担し、無償提供に努めてきた

お答えいたします。 　医療的ケア児を支える御家族には、経済的な面も含め、御指摘いただいた精神的な面、時間的な面も含めて様々な不安があるものというふうに承知しております。 　先生御指摘の経済的な不安等につきましては、私どもでも、医療的ケア児を抱える団体でありますとか、あとは当事者の方と意見交換をしておりますので、把握しているところでございます。

それだけではなかなか、本来、把握というのは難しいんじゃないでしょうか。 　例えば、ＳＮＳとかでも、どなたかがその話をすると、そこに、私のところもというようなことで、今見ますと、たくさんの情報が集約をするような形にはなっているんですけれども、医療ケア児を育ててみたら、全く時間的な余裕がなかなかなくて、自分たちが置かれている状況というのをそうやって単発で言うことはできたとしても、政策決定過程のところまで届けるというのは非常に難しいんですね。 　なので、是非国が主体的にこうした現状を把握をする、アンケートでもいいですし調査でもいいですし、そうしたことをしていただきたいと思うんですけれども、いかがでしょうか。

お答えいたします。 　どのように現状把握をするかも含めて、団体の方ともよく意見交換をさせていただければと思います。

団体の方々は本当に大事だとは思うんですけれども、それ以外にもたくさんの、どの子供が医療ケアを受けているのかというのは把握できるところでもあると思うので、それこそ全件調査じゃないですけれども、しっかりやっていただきたいと思うんです。 　そして、物価高のことで、こうやって診療所が急に自己負担というのはなかなか納得のいかないところなんだけれども、その納得のいかなさというものを、ある意味、それを後ろ盾として、例えば、そういった診療所も含めてですけれども、本来はそうした形で自己負担を求めなくてもいいところを、逆に、取りやすいところから取ってしまうようなことというのもあり得なくはないわけですので、しっかりそういった現状把握というものをやっていただきたいと思います。 　そして、私が医療ケア児と生活してみて実感したのは、とにかく支援制度の仕組みが複雑で、制度の谷間というのが複数存在しているということな

お答えいたします。 　医療的ケア児の方への支援体制については、医療的ケア児の人数や支援のニーズ、医療や福祉の社会資源などにより、地域によって様々な状況があるというふうに承知しております。 　全都道府県に設置されている医療的ケア児支援センターにおいては、医療的ケア児等コーディネーターを中心に、医療的ケア児やその御家族からの相談に対して総合的な調整に取り組んでおります。 　今御指摘いただいた点も含めまして、医療的ケア児支援センターにおける取組の状況なども踏まえながら、医療的ケア児コーディネーターの研修カリキュラムの内容も充実させるなど、必要な整備を行ってまいりたいというふうに考えております。