原田直樹

中道改革連合の原田直樹です。 　私は、本年二月の選挙で初当選をいたしました。本日は、厚生労働委員会での初めての質問の機会をいただきました。委員長を始め皆様の御配慮に感謝を申し上げます。誠にありがとうございます。 　私は、指定難病にもなっているパーキンソン病について、患者団体の皆様や遺伝子治療薬の開発を進める企業と継続して対話をしてまいりました。そうした現場でお伺いをした声を踏まえて、本日は質問をさせていただきたいと思います。 　パーキンソン病は、脳内の神経伝達物質であるドーパミンが不足をしまして、震え、動作緩慢、筋肉のこわばり、バランス障害などの運動症状が徐々に進行する神経変性疾患であります。五十歳以上に多く、六十五歳以上では約百人に一人が発症する身近な指定難病でもあります。 　患者、御家族の方々のお話を伺っておりますと、当事者の方々が直面をしている困難な状況は、このパーキンソン病

御答弁ありがとうございます。 　では、ここからは、事前に通告をさせていただいた内容に沿って進めてまいりたいと思います。 　まず一点目ですが、パーキンソン病患者、家族の実情を踏まえた指定難病対策全体に対する基本認識について、上野厚生労働大臣にお伺いをいたします。 　パーキンソン病の患者さんや御家族からは、病気そのもののつらさに加えて、指定難病医療費助成に係る受給者証の毎年の更新手続ですとか、あるいは地域による医療格差、就労を続けることの困難さ、さらには家族の介護負担など、生活全体にわたる悩みが重なっているという声が上がっております。また、こうした悩みは、パーキンソン病に限らず、指定難病全般に共通する面があると思っております。 　そこで、まずお伺いいたします。 　厚生労働省として、パーキンソン病を含む指定難病患者と御家族が置かれている現状をどのように認識しておられるのか、また、指定難

非常に力強い、前向きな答弁をいただきまして、ありがとうございます。 　では、ここから各論に入ってまいりたいと思います。 　続いて、受給者証の更新手続や臨床調査個人票の提出負担の軽減について伺います。 　患者さんが非常に切実に訴えておられたのは、このパーキンソン病は進行性の病気で、現時点では有効な治療法が確立されておらず、よくなるわけでもないのに、毎年毎年、診断書をなぜ取らなければならないかというお声であります。高齢の方や症状の重い方ほどその負担は大きく、病気と向き合いながら、毎年、制度上の手続とも戦わされている、そうした実感があるわけでございます。 　具体的にお伺いをした中で、例えば、地域によっても、病院へのアクセスの差もあるということは後段お伺いしますけれども、二時間かけていろいろと準備をして行って、待ち時間も長くて、五分だけ診てもらって終わり、これは毎年毎年、悪くなるしかないの

御答弁ありがとうございます。 　更新頻度の見直しについては是非前向きに取組を進めていただきたい、このように思っております。 　続いて、少し今の点とも関連をしますけれども、進行性疾患や症状変動のある疾患における診断書や更新判定の実態反映の在り方についてお伺いをいたします。 　先ほど、二時間かけて行って五分で終わりという話もさせていただきましたが、患者さんからは、長く待って実際の診察は短時間で終わることも多い、また、その限られた時間だけでは、日によって、あるいは時間帯によって変わる症状や生活上の困り事が十分に反映されないのではないかという不安の声も数多く頂戴をいたしました。 　パーキンソン病に関しましても、いいときと、症状が比較的軽いときと重いときの差がかなり激しいという中で、やはり、物理的に病院まで移動をして受診をするためには、しっかりと薬を飲んで体調を整えて、ある意味一番症状が軽い

御答弁ありがとうございます。 　今の点につきましても、引き続き患者団体の方のお声もお伺いをしながら、実際、そうした不安のお声というのが、どのように、この制度がつくられているけれどもそういう不安が生じているのかというのは、私も引き続き、交流を図って、理解を深めていきたいと思っております。 　続きまして、付随傷病に係る医療費助成の周知徹底と現場運用の標準化についてお伺いをしたいと思います。 　今の受給者証の更新の話がありましたけれども、それは医療費助成を受けるために更新が必要というわけでありますけれども、制度上は助成の対象になり得るのにもかかわらず、患者さん御自身やまた一部の医師に制度が十分に周知されておらず、実際には助成が受けられていない、そうした事例が、実態が存在をしていると伺っております。 　私が直接お話をお伺いをしたある患者さんは、最初にパーキンソン病という診断を受けてから八年

御答弁ありがとうございます。 　続いて、地域医療格差、専門医療アクセス、診療連携体制の強化についてお伺いいたします。 　地方では、神経内科の専門医が足りず、県外受診、また、場合によっては航空機を使って移動して通院しなければならない、そんな事例もあるということをお伺いいたしました。それだけでも移動の負担が患者さんや御家族にとっては大変なことでありますけれども、加えて、適切な専門医療にアクセスできないことで、治療が十分でないまま症状が悪化をしてしまう、そのようなことがあれば、地域によって命や生活の質に差が生じているということにもなり得てしまいます。 　そこで、お伺いをいたします。 　パーキンソン病を含む指定難病について、専門医療機関と地域医療機関の役割分担をどのように整理をし、また病診連携や在宅支援をどう強化をしていくのか、また、専門医の出張外来、遠隔医療、地域連携クリニック、交通支援

御答弁ありがとうございます。 　専門医の絶対数が不足している、そうした前提もあるかと思いますけれども、引き続き地域医療の均てん化に向けて尽力をしていただきたいと期待を申し上げたいと思います。 　続きまして、若年性の患者を含む指定難病患者の就労継続支援、合理的配慮、そして偏見の解消について伺います。 　パーキンソン病といいますと、高齢者の病気というイメージを持たれがちであります。実際、高齢者の方の方が患者さんは多くいらっしゃいますけれども、中には若くして発症される方もおられます。 　そうした方々は、治療を続けながら働こうとしても、病名を隠さざるを得ない状況にあったり、あるいは不当な人事や転勤、過度な締切りの強要、周囲の無理解など、病気そのものに加えて偏見とも闘わなければならないという訴えがありました。病気それだけでも大変であることに加えて、職場での誤解や無理解まで背負わされるというの

御答弁ありがとうございます。 　様々な取組について御答弁いただきましたけれども、是非、引き続き力強く推進をしていただきたいと思います。 　続きまして、指定難病患者を支える家族介護者への支援の充実についてもお伺いをしたいと思います。 　患者さん御本人への支援が重要であることはもちろんそうでありますけれども、実際には、通院の付添い、日常生活の補助、将来不安の共有、家計への影響など、そうした多くの負担を引き受けているのは御家族であります。それにもかかわらず、家族や介護者に対する実効的な支援というものがまだまだ十分ではないのではないかというお声もいただきました。 　支える側が疲れ切ってしまえば、これは患者さん御本人の生活も成り立たなくなってしまいます。こうした点を踏まえて、お伺いをいたします。 　指定難病患者を支える家族や介護者に対して、例えば相談支援、レスパイト、情報提供、ピアサポート

御答弁ありがとうございます。 　少し時間が迫ってまいりましたので、幾つか質問を飛ばさせていただきますけれども、ｉＰＳ細胞由来の治療薬、アムシェプリについては冒頭触れさせていただきました。 　このアムシェプリに加えて、それ以外にも非常に有効性の高い遺伝子治療薬等の研究開発が進んでいるとお伺いをしておりますので、薬事承認に向けて、是非推進をしていただきたいと思います。 　最後に、指定難病制度の継続的見直し、評価指標、そして患者団体との対話、フォローアップ体制について、上野厚生労働大臣に伺います。 　本日取り上げたのは、パーキンソン病を始めとした、入口とした論点でありますけれども、そこから見えてくるのは、やはり指定難病制度全体が患者さんや御家族の生活実態にどれだけ寄り添えているのかという問題であると思います。 　御答弁をお伺いをして、いろいろな制度が充実をしているということは私も重々理

前向きな力強い御答弁をいただきまして、ありがとうございました。 　今日取り上げたパーキンソン病、周りに当事者の方がいらっしゃらない方にとっては少し遠い話に聞こえたかもしれませんけれども、これはいつ誰が発症してもおかしくない病気でございます。そうした意味で、今大臣が御答弁いただいたように、不断の、引き続き、丁寧かつ柔軟な制度の見直しをお願いしたいと思います。 　以上で質疑を終わります。ありがとうございました。